Myšlienka, že by som sa mohol vyliečiť, mi vždy bola cudzia. Nikdy som moju chorobu nepociťoval ako nejaký hendikep. Ani som neplakal do vankúša ... Až jedného dňa ...
Bolo to v máji 2006 na oslave jednej (už-nie-dlho) spolužiačky, keď sa dotyčná náhodou zmienila o tom, že jej brat mal priateľku s touto chorobou a rodičia neboli s výberom spokojní a trvali na rozchode. Veď ako by vyzerali tie deti ... Hm ... Toto ma donútilo zamyslieť sa. Presne takto by som raz mohol skončiť aj ja. A začal som rozmýšľať nad možnosťou, ako môj stav zmeniť.
Zašiel som za mojou kožnou (pani doktorkou Kissovou), ktorá mi ako jedinú v tejto dobe na Slovensku dostupnú možnosť liečby ponúkla tzv. PUVA terapiu. Tá sa skladá z UVA žiarenia a užívania lieku nazvaného Psoralen. Ona sama ju absolvovala kvôli psoriáze. Lieky sú podľa nej také "ťažké", že väčšina pacientov to vzdá po pár dňoch. Ale ... liečba sa nesmie postupovať v lete, teda bolo treba čakať do septembra. (pozn. ešte je aj druhá možnosť liečby - liek vyrábaný na Kube, ktorý sa z politických dôvodov nedováža na Slovensko ...)
V septembri som už ale mal úplne iné starosti a na celú liečbu som kašľal. Až kým som raz nemal čo napísať na blog a napísal som o bielych fľakoch. Ozvala sa mi neznáma Viera. Že vraj v Egypte sú na to lieky. Nejaká bylina. Stačí ju doviesť. A tak som sa rozbehol ku kožnej ... O byline nemala ani páru, mail si odložila na neskoršie posúdenie. A mne opať navrhla terapiu. Ale opäť až v septembri.
Medzitým som si vyhľadal (dnes už z neznámych príčin neexistujúcu) stránku vitiligo.sk. Tu boli príbehy ľudí, ktorý liečbu absolvovali. Všetky odstrašujúce - spálená koža dočierna, šúpanie kože, zničený zrak, trávenie v kýbli ... Pod vplyvom tohto som z myšlienky liečby upustil. Zas ...
Ale ... prišlo leto 2007 a všelijaké iné veci. Asi som tu o tom písal. Koncom leta som sa psychicky zrútil a v hlave sa mi zjavila spomienka na vitiligo.sk. Keďže som v tej chvíli po ničom inom ako po smrti netúžil, opäť som naklusal ku kožnej. To bolo 3. IX. 2007. Tentokrát bez zaváhania som si vypýtal lístok na terapiu. Vysvetlili mi, kam sa ide a koho hľadať. A išiel som ...
A ďalšia milá pani doktorka - pani Štofková (a sestričky Milka a Adriana). Na liečbu ma prijala. Povedala, že úspešnosť je v posledných rokoch vysoká, ale nie zaručená. Kompletnú terapiu mi nenasadia, lebo mám veľa znamienok. Dostanem len UVB s vlnovou dĺžkou 411 nm. A ak chcem, môžem nastúpiť už prvý pracovný deň po 15-tom septembri. Čiže 17-teho. A tak som si vybavil priepustku u Gabiky, dohodol sa s učiteľmi a vrátničkou a v pondelok sedemnásteho som si išiel po prvú dávku žiarenia...
Prvá dávka bola 0,13 J/cm2. To je asi toľko ako keď sa pozeráte do lampy :P Do konca týždňa mi dávka stúpla na 0,5. A sobotu som preplakal v posteli zo zadretými zubami, lebo ma bolelo celé telo. Nastali tri dni voľna.
Ďalší problém prišiel v novembri. Jedno znamienko mi sčernalo. To bolo asi dva týždne po tom, čo sa ma tá spolužiačka z úvodu cestou na nákup kvetov na stužkovú spýtala, či sa nebojím rakoviny. Doktorka si nebola istá tým, čo to je. Slovo rakovina nevyslovila, ale aj to len zo "slušnosti". Znamienko mi museli vybrať, liečbu som na čas prerušil. Zhrnutie pitvy bolo niečo ako neidentifikovateľná zmena.Do dnešného dňa som dostal asi osemdesiat dávok. Spálený som bol asi sedemkrát. Do dnešného dňa som nedosiahol maximálnu dávku, aká sa dáva. Čiže liečba nebola dotiahnutá do konca. A aj tak moja pokožka neznášala tie dávky. Stále som vlastne pripečený. Čiže po zrelej úvahe som sa dnes s pani doktorkou dohodol, že terapiu ukončujem. V prípade, že by som mal záujem o návrat, mám prísť koncom septembra ...
Kto si myslí, že terapia nemala opäť žiaden efekt, má pravdu. Ani len tú chorobu nezastavila. Jedno maličké biele miestečko síce zmizlo, ale spravil sa mi ďalší mnohonásobne väčší fľak ...
Komentáre